Dans mon prochain mini–roman (actuellement en précommande sur Ulule, ici), mon personnage principal est un.e enfant.e présentant un handicap moteur. Cette personne est parfois présentée en fauteuil, parfois avec une simple canne…
Bizarre, non ?
Eh bien non, pas du tout ! Il faut savoir que beaucoup de handicaps sont « fluctuants », c’est-à-dire qu’en fonction des jours, des semaines, des mois, etc. ils ont un impact différent.
Personnellement, je suis atteinte de ce qu’on appelle le syndrome d’Ehlers Danlos. Pendant certaines périodes, je suis très peu limitée dans mes mouvements, mais à d’autres, faire quelques pas m’épuise voire me fait souffrir. J’ai la chance d’avoir une forme peu agressive et, en ce moment, mon handicap est presque invisible, pourtant il existe bel et bien…
Dans mon histoire, « Si j’avais un lama pour ami« , le personnage principal a probablement un SED (pour les intimes) et c’est pourquoi il n’a pas toujours besoin de son fauteuil. Certains jours, la canne lui sera plus utile et d’autres, il pourra se déplacer sans aide.
La question est maintenant : pourquoi intégrer une personne comme elle dans un ouvrage pour les enfants ? Surtout si cela ne « sert » par l’intrigue (Quelle idée !).
Tout d’abord parce qu’elles existent (Coucou !) et qu’il n’y a pas de raison pour ne pas les nous représenter dans des livres… mais aussi, bien sûr, pour sensibiliser chacun.e à l’existence de cette fluctuation. Qui sait, cela évitera peut-être un jour les (inévitables) remarques acerbes voire suspicieuses des personnes valides face à ce manque de constance des difficultés (« Hier, il.elle marchait très bien, quel.le simulateur.trice ! »).

Et vous, qu’en pensez-vous ?

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Si j’avais un ami lama… Illustré par Chloé Harrand.