Pourquoi un handicap fluctuant ?

Dans mon prochain mini–roman (actuellement en précommande sur Ulule, ici), mon personnage principal est un.e enfant.e présentant un handicap moteur. Cette personne est parfois présentée en fauteuil, parfois avec une simple canne
Bizarre, non ?
Eh bien non, pas du tout ! Il faut savoir que beaucoup de handicaps sont « fluctuants », c’est-à-dire qu’en fonction des jours, des semaines, des mois, etc. ils ont un impact différent.
Personnellement, je suis atteinte de ce qu’on appelle le syndrome d’Ehlers Danlos. Pendant certaines périodes, je suis très peu limitée dans mes mouvements, mais à d’autres, faire quelques pas m’épuise voire me fait souffrir. J’ai la chance d’avoir une forme peu agressive et, en ce moment, mon handicap est presque invisible, pourtant il existe bel et bien…
Dans mon histoire, « Si j’avais un lama pour ami« , le personnage principal a probablement un SED (pour les intimes) et c’est pourquoi il n’a pas toujours besoin de son fauteuil. Certains jours, la canne lui sera plus utile et d’autres, il pourra se déplacer sans aide.
La question est maintenant : pourquoi intégrer une personne comme elle dans un ouvrage pour les enfants ? Surtout si cela ne « sert » par l’intrigue (Quelle idée !).
Tout d’abord parce qu’elles existent (Coucou !) et qu’il n’y a pas de raison pour ne pas les nous représenter dans des livres… mais aussi, bien sûr, pour sensibiliser chacun.e à l’existence de cette fluctuation. Qui sait, cela évitera peut-être un jour les (inévitables) remarques acerbes voire suspicieuses des personnes valides face à ce manque de constance des difficultés (« Hier, il.elle marchait très bien, quel.le simulateur.trice ! »).

giphy

Et vous, qu’en pensez-vous ?

À lire aussi : Un personnage avec une surdité, mais pourquoi ?

5 réflexions sur “Pourquoi un handicap fluctuant ?

  1. Excellente initiative ! Surtout dans un livre pour les enfants, à l’âge où l’esprit et les émotions se forgent.

    Souffrant aussi d’une maladie qui ne laisse que de très discrètes marques sur l’extérieur de mon corps (pour les non-médecins, je n’ai pas l’air malade), je pense qu’il serait grand temps que les esprits en France s’ouvrent à toutes ces problématiques et qu’on arrête la politique du « tu n’as pas l’air assez malade / assez handicapé, donc tu ne l’es pas, tu simules ».

    Merci pour ce futur ouvrage et bonne continuation !

    Chris

    Aimé par 1 personne

  2. Coucou,
    C’est tellement merveilleux de mettre cela en avant dans un ouvrage! Je suis aussi atteinte d’un SED hypermobile et j’ai en plus une maladie neurologique, le fauteuil est mon quotidien mais la maladie fluctue sur d’autres soucis moteurs ou les douleurs qui sont différentes, etc…

    Aimé par 1 personne

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